‘Hastaların efendisi’ kim?

Dr. Leyla Keser Berber, Dr. Mahir Ülgün ve Hollanda’daki uçak kazasında ağır yaralanan akademisyen Cüneyd Er’in birlikte yazdıkları “Elektronik Sağlık Kayıtları Özel Hayatın Gizliliği”, bu sorulara yanıt arayan bir ilk kitap. Kitabın bir başka özelliği de içeriğinin iki yazarı tarafından yaşanarak test edilen bir kitap olması.

Dr. Leyla Keser Berber, kitabın son aşamasında Hollanda’daki uçak kazasında ağır yaralanarak iki ay boyunca yoğun bakımda kalan akademisyen arkadaşı Cüneyd Er’in kitabı aldıktan sonra verdiği tepkileri şöyle anlatıyor:

CÜNEYD UYANDI
Cüneyd, Bilgi Üniversitesi Hukuk Fakültesi’ni bitirdi. Ben onun yüksek lisans tez hocalığını da yaptım. “Biometrik Yöntemler ve Özel Hayatın Gizliliği” diye bir yüksek lisans tezi yazdı. Sonra Hollanda’da doktora yapmaya başladı. Ayrıca Avrupa Konseyi Proje Ofisi’nde görevli. Hollanda’ya da doktora tezi için hocasıyla görüşmek üzere gidiyordu. Tezi de “Adli Bilişim ve Özel Hayatın Gizliliği” idi. Maalesef uçak kazasında oradaydı. İki ay komada, yoğun bakımda kaldı. Cüneyd, bir bilim adamı ve yazılan çizilen şeylerden, üretmekten hoşlanıyor. Kitabı bitirmiştik. Uçak yolculuğundan iki gün önce konuşmuştuk; geldiğinde kitabın son düzeltmelerini yapmak istiyordu. Cüneyd geldikten sonra düzeltip öyle mi yayınlayalım, diye düşündük fakat daha sonra koma döneminde insanları hayata bağlayacak, ilgilendikleri konularla ilgili şeylerin onları motive ettiği, hoşlarına gittiği söylendi. O yüzden kitabın düzeltmeleri yaparak Ben ve Mahir Ülgü bastık. Ve kitabın ilk gittiği kişi Cüneyd oldu. Ailesi kitabı Cüneyd’e gösterdi, eliyle tutturdu. Arkadaki fotoğrafı göstermişler. Sonra da birkaç gün içinde çok güzel haberler geldi ve Cüneyd uyandı. Ve çok şükür, sağlıklı uyandı. 

ÖZEL HAYATININ GİZLİLİĞİ KALMADI
Evet, uygulamalı bir kitap. Cüneyd’e bu süreçte o kadar çok insan bir şeyler yazdı, çizdi ki, kardeşi Ömer bunların hepsini açarak okudu. Dolayısıyla e-postalarını okudu, Cüneyd’in özel hayatının gizliliği kalmadı. Oysa özel hayatın gizliliğinin en önde giden savucularındandı Cüneyd. Ama biz Cüneyd’in özel hayatın gizliliği hakkını ihlal etmiş olduk.

Cüneyd’e şöyle diyorum: Senin elektronik hasta dosyalarının hepsi Hollanda’da. Yazdığımız kitabı hayata geçirmiş olduk. Uluslararası yaşanmış bir bakış açısıyla olayı tekrar değerlendirip kitabın yeni basısını yapalım. “Tıbbi verilerim ne olacak?” diye bir değerlendirmesini yaparsın.

Kitap, önümüzdeki eğitim döneminde Bilgi Üniversitesi Hukuk Fakültesi Yüksek Lisans programında ders olarak okutulacak. Programın kayıtlı öğrencileri dışında hekim ve sağlık uzmanlarının katılımına açık olacak bir sertifika programını da kapsayacak. 


Dr. Leyla Keser Berber ile kitabı ve hasta haklarımızın neler olduğunu konuştuk.

Kitaba önsöz yazan Bilgi Teknolojileri ve İletişim kurumu Bşk. Yrd. Doç. Mustafa Alkan sizi bilişim önderleri arasında gösteriyor.
Sağolsun.

“Elektronik Sağlık Kayıtları Özel Hayatın Gizliliği” kitabı, alanında bir ilk olmalı. Bu kitaptan kimler faydalanacak?
“Elektronik Sağlık Kayıtları Özel Hayatın Gizliliği”, Türkiye’de bu konuda yazılmış ilk kitap. Türkiye için de önemli, irdelenmesi gereken bir konu. İnsan olan ve bir gün hastalanabilecek herkes için çok önemli bir konu. İnsanlar haberdar olarak veya olmayarak bir elektronik sisteme ve sürece dahil ediliyorlar. Bunun kendi leh veya aleylerinde olabilecek sonuçları, bu süreçte bilmeleri gerekenler konusunda bilgilendirmeye çalıştık kitapta.

DOSYALAR BİZİM HAKİMİYET ALANIMIZDA DEĞİL
Kişisel bilgilerimizin güvenliği için kağıt dosya sistemi mi yoksa elektronik kayıt sistemi mi daha sorunlu?
İlkeler anlamında mı söyleyeyim, yoksa uygulamayı mı anlatayım?

Her ikisini de lütfen…
İlkesel olarak, kağıt ve elektronik dosya karşılaştırıldığında elektronik dosyalama sistemi her halükarda kağıda nazaran çok daha hasta lehinde. Çünkü en azından kağıt dosyalarımızı arşive götüren, arşivden getirenler var; dosyalar bizim hakimiyet alanımızda değil. Hastanede kalıyor. O sırada dosyamıza kimler bakıyor? Bunu kimler kullanmaktadır, kimler dosyaya bakıp, kimlerle bu bilgileri paylaşmaktadırlar, haberimiz yok. Belki bilimsel bir araştırma için doktor birkaç aylığına alıp götürüyordur, bundan da haberimiz yok. Veya emniyet teşkilatı gibi bir kurum bizimle ilgili bilgi talep ediyordur; bundan da haberimiz yok. Dolayısıyla kağıt dosya sisteminde dosyasına hem hasta hakim değil, hem de başına neler geldiği, nasıl ve kimler tarafından bilgilerinin kullanıldığı konusunda fikir sahibi değil.

“TIBBİ VERİLERİN EFENDİSİ HASTADIR”
Elektronik dosyalama sisteminde ise -dünyadaki uygulamalar çerçevesinde- EDS sisteminin bir tarafı hastaya açıktır. Çünkü, “Tıbbi verilerin efendisi hastadır” sözü genel kuraldır. Dolayısıyla bu bilgiler hastaya ait bilgilerdir. Hastanenin bunu tutmakta menfaati –elektronik veya kağıt ortamında- bir; hastaya daha iyi bir sağlık hizmeti sunabilmek… İkincisi de hastaya verilen hizmet sonucunda belli kurumlara ödeme yapılıyor. Bu süreçleri şeffaf hale getirmek. SGK (Sosyal Güvenlik Kurumu) için veya özel sigorta şirketleri için neye para ödediklerini görebilmelerini sağlamak. Onun dışında bu veriler hastaya ait.

Elektronik sistemlerde hastanın buna erişme, bilgilenme, bilgilerinde hata varsa değişiklik yapabilme veya belli hastalıklarını başka doktor veya kimselerin görmesini istemiyorsa kilitleyebilme, istediği bilgiyi istedi kişilerle paylaşabilme hakları var.

HEKİM HASTASININ KANSER OLDUĞUNDAN ŞÜPHELENİYORSA
İdeal bir elektronik hasta dosyası sisteminde, doktorun sadece kendisine özel olan, hastane ve hastanın göremeyeceği bir sayfasının olması gerekiyor. Hekim, diyelim ki hastasının kanser olduğundan şüpheleniyorsa, bunu hastanın da görebildiği sayfaya yazdığında, herhalde hastanın hayatını karartacaktır. Hekimlerin kendine özel notlarını alabildiği özel sayfasının olması gerekiyor.
Elektronik hasta dosyası dediğimiz ve hastanın da girebildiği sisteme hastane içinde belli yetkilere sahip olanların bakabilmesi gerekiyor. 

Hastanın tıbbi verilerin efendisi olduğunu söylüyorsunuz. Uygulamada hasta gerçekten de tıbbi verilerin efendisi mi?
Uygulamada Türkiye’de tıbbi verilerin efendisi hastaneler; hasta değil… Hatta onların da üstündeki sigorta şirketleri… Yani bu sağlık hizmeti nedeniyle ödeme yapan taraf. Türkiye’de normalde ancak ödeme işlemine eses olabilecek kadar bilgiyi görebilmeleri gerekirken, bizdeki uygulamada hastanenin elektronik hasta dosyası sistemine girip, birebir doktorun hastaya ilişkin kayıtları yazdığı sayfaya erişip, oradan dataları alıp, ona göre ödeme yapan şirketler var. Bu açıdan bakıldığında ilkelere uyulduğu, hastanın da efendi olduğu söylenemez.

Gizlilik ilkelerine uyulmamasından hastalar ne gibi zararlar görebilir? 
Eğer bir gün milletvekili olmaya karar verirlerse veya herkesin gözü önünde olabilecek bir şey yapmayı hayal ediyorlarsa, o zaman karşılarına kötü bir tablo olarak çıkabilir.

Hastada Hepatit B, HİV varsa veya psikolojik tedavi görmüşse?
Her yerde, bir dergide, gazetede, adıyla sanıyla haber olarak çıkabilir. Ya da tıp derslerinde, tıp kitaplarında öğrencilere anlatılan örnek olabilir. 

Hastaların verilerinin korunması için neler yapılması gerekiyor? Bugünden neler yapmamız gerekiyor ki, ileride böyle kötü sürprizlerle karşılaşmayalım?
Kural çok basit. Bir hastanenin elektronik hasta dosyası sistemi ya da kağıt hasta dosyası açabilmesinin tek koşulu şu: Tıbbi veriler, sağlıkla ilgili verilerin işlenebilmesi için, bireyin açık ve yazılı rızası şarttır.

Şu ana kadar kamu veya özel sektörde rıza alındığına tanık oldunuz mu?
En modern, en bütün ilkelere uyuyorum diyen hastanede bile görmedim. Hastaneye gittiğinizde kimliğiniz alınır, elektronik hasta dosyası açılır. “Dosya açıyoruz bilgilerinizi alıyoruz, sistemin işleme şekli şudur… Doktor görecek, şunlar göremeyecek… Bilgilerinizi Sağlık Bakanlığı’yla SGK’yla paylaşacağız” diye anlatmaları gerekiyor. “Ben bunu okudum, böyle bir sisteme dahil olmak istiyorum” diye beyanının alınması gerekiyor.

ŞU ANDA KENDİMİ DENEK OLARAK KULLANIYORUM

Söyleşiye gelmeden önce tahlil için özel bir hastaneye gittiğinizi söylediniz. Siz bu kurallara uyulması için hastaneye hatırlatmada bulundunuz mu?
Özellikle bulunmadım, çünkü kendimi şu anda denek olarak kullanıyorum. Özellikle uyuluyor mu, uyulmuyor mu, diye… Bir kitap yazdım ama benim ülkemde bu kurallara ne kadar uyuluyor, bunları bilmek için en iyi özel hastanelerden birisine gittim. Hiç sesimi çıkarmadan dinlemekte ve yapılan her şeye sessiz sedasız katlanmaktayım.

Sonra ne olacak?
Şu olacak: Konuşacağım, ya oradaki sistemi beraber oturup düzelteceğiz; olmazsa da Ceza Kanunu’na aykırılık sözkonusu demektir; o halde hukuka aykırı olarak kişisel verileri işlemeleri nedeniyle gidip ceza davası açacağım.

Bu ilk örnek mi olacak?
Evet, ilk örnek olacaktır. 

Peki, bizim bu konuda bulunduğumuz nokta ile dünya karşılaştırması yaparsak…
Amerika 2014 yılı itibarıyla bütün ABD vatandaşlarının elektronik hasta dosyasına sahip olmasını istiyor. Bush zamanındaki bu planı Obama da devam ettiriyor. Avrupa’da da AB içinde insanların belli bir yerde kalma zorunluluğu olmadığı, kişilerin sirkülasyonu söz konusu olduğu için, sağlık verilerinin de AB içinde dolaşımı söz konusu. Nerede hastalanacakları ve başlarına ne geleceği belli olmadığı için tıbbi özgeçmiş bütün Avrupa içinde bireyi takip ediyor.

Onlarda hukuki koruma daha iyi. 95’ten beri Avrupa Birliği’nde Kişisel Verilerin Korunması Direktifi var. Tıbbi veriler de dahil olmak üzere birçok sorunun cevabını veriyor. Sağlık verilerinin, kişisel verilerden farklı, daha özel himayeyi gerektiren, özel veriler kategorisinde olduğunu söyler. Ki, o kategoriye hassas veriler dahildir. Hassas veriler de kişinin dini, ırkı, cinsel tercihleri, ideolojik görüşü gibi bir takım bilgilerdir. Tıbbi veriler de bu özel niteliği olan bilgiler kategorisinde. Yasalarda böyle düzenlemeler olunca, bireyler için hukuki himaye son derece iyi.

Tazminat kurumu onlarda çok iyi çalışıyor.
Evet, çok iyi çalışıyor. Finlandiya gibi ülkelerde ayrı ve özel tıbbi verilerin korunmasına ilişkin kanunlar var. Dolayısıyla hukuki çerçeveye spesifik olarak da oturtabiliyorlar ve bireyi daha iyi koruyabiliyorlar. Standartlara önem veriyorlar. Sağlık bilişimi ile ilgili standartlar var.

HASTA DOSYAMI YANIMDA TAŞIYORUM
Hastaneye gittiğimizde ne yapmamız gerekiyor? Hastaneden ne talep edersek ileride sağlık bilgilerimizin başkaları tarafından kötü niyetle kullanılmasını önleyebiliriz?
İster kağıt olsun ister elektronik olsun rızaları alınmadan eğer böyle bir sisteme dahil olmuş ve hali hazırda bir hastanenin hastası iseler ve kalınca da bir dosyaları oluşmuşsa bundan sonra da bu sürece katlanmak zorunlulukları yok. Yeni müracaaat ettiğiniz bir hastane veya hastası olduğunuz bir hastane ise sizin mutlaka bu sisteme ilişkin bilgi edinme hakkınız var. Gidip, “Hasta dosyamın durumu nedir, dosyamla ilgili neler yapmaktasınız, haklarımın neler olduğunu bana detaylı olarak anlatın, bu sistemi iyice dinleyip anladıktan sonra rıza gösteriyorsam bu işlemleri yapmanıza izin vereceğim” diyebilirsiniz. Ama eğer bana diyelim ki elektronik hasta dosyası ile ilgili tatmin edici bilgi verilmiyorsa kitabı okusunlar. Açık ve yazılı rıza mutlaka hastanenin alması gereken bir şey.

Örneğin ben hasta dosyamı yanımda taşıyorum. Hastaneye gitmem gerekiyorsa dosyamı kendim götürüyorum. 

Sizinle ilgili ne gibi işlemler yapıldığını göremiyorlar mı?
Hayır.

Acil bir sağlık sorunu olduğunuzda, bu aleyhinize olmayacak mı? Kan grubunuz vs..
Sağlık dosyalarının üzerine konuşmamız gereken bir boyutu da bu. Bu önemli bir sorun. Örneğin benim arı alerjim, ya da belli antibiyotiklere duyarlılığım vardır. Bunu sadece benim hasta dosyama bakan hekimler görebiliyor. Ama bu elektronik sistemde yüklü olduğu zaman… Ben elektronik hasta dosyaları konusunda şundan yanayım: Bir şekilde tıbbi bilgilerin bu şekilde tutulması hastanın menfaatine mi? Evet, menfaatine… Çünkü tıbbi dosyamı yanımda getirdim-getiremedim, içinde şu vardı-yoktu gibi kaygılar olmaz. İkincisi; bana doktorun uygulayacağı tedavinin başarılı olması için de önemli bir etken. Çünkü ben ona tıbbi özgeçmişimi o dosyada yazılı olduğu kadar anlatamayabilirim. Uzun yıllar önce neler yaşadım, ne oldu, ne bitti gibi… Doktor bütün detayları görüp ne yapması gerektiğine daha iyi karar verebiliyor. Sonuçta hasta olarak iyi hizmet almak da benim menfaatime.

Yine insanlar sadece hastane ve bulundukları şehirlerle sınırlı değiller; Türkiye’yi ve dünyayı dolaşabiliyoruz. İsterim ki, hasta bilgilerimi Türkiye’deki bütün hastanelerdeki doktorlar böyle acil durumlarda görebilsinler.

KÜRTAJ OLMUŞSANIZ SADECE KENDİ DOKTORUNUZ BİLSİN…

Buna rağmen sağlık dosyanızı yanınızda taşıyorsunuz..
Kağıt dosya sisteminde zaten böyle bir güvenlik mümkün değil, yok. Elektronik sistem de Türkiye’de daha yeni kurulan bir sistem olduğu için hastaneleri belki Sağlık Bakanlığı yönlendirecek. Ama benim gibi, Türkiye’de her doktor görsün diyebilecek hastalar çıkabilecektir.

Türkiye’deki her doktor görsün ama üç kere kürtaj olmuşsanız bunu sadece kendi doktorunuz bilsin, başka doktor bilsin istemezsiniz. Ya da psikolojik tedavi görüyorsanız hasta bunun görülmesini istemiyorsa, bu bilgileri kitleme, şifreleme ve göstermeme hakları da olsun.

Biri de diyebilir ki, “Ben hiçbir şekilde sisteme güvenmiyorum hiçbir bilgimin hiçbir şekilde görülmesini istemiyorum. Bu sisteme girmek istemiyorum…” O zaman elektronik ortamda verileri dolaşmayacak.

Bu konuları bilip, hastaneye posta koyabilecek bilgiye sahip kimse yok herhalde?
Muhtemelen… İdeal sistemi anlatırken, Cüneyd’in sağlık kayıtlarının hepsi Hollanda’da. Şimdi Cüneyd o gün alınıp hastaneye götürüldüğünde, tıbbi özgeçmişi Türkiye’deydi. Hollanda’daki doktorun Cüneyd’in ilaçlara alerjisi var mı, ilaçlara reaksiyonu nedir, bilmiyordu. Bu kötü bir şey. Bence tıbbi özgeçmişin, hekimlik için çok önemli olan bilgilerin bizimle beraber dünyayı dolaşması gerekir.

Bakanlığın Sağlık-Net projesi var ve sahadan bilgi toplayıp depoluyor. Örneğin orada bu tür alerjilerin, reaksiyonların, acil müdahale anında hekimin bilmesi gereken bilgilerin AB ve dünya ile paylaşılmasını isterim.

Güvenlik açıklarının olmaması kaydıyla…
Evet… Bütün dünyada, ABD’de Avrupa’da da bunlara ilişkin standartlar ve güvenlik kriterleri getiriliyor. Dolayısıyla ona uygun olmayan ülkelerle veri transferi de yapmıyorlar. Türkiye de o sisteme entegre olacaksa, işlerlik bakımından oradaki standartları yerine getirmesi gerekecek.

Not: Roche firmasının katkılarıyla hazırlanan kitap, Bilgi Üniversitesi Bilişim Teknolojileri Hukuku Uygulama ve Araştırma Merkezi’nden ücretsiz edinilebilir.

saglikdanisma hakkında 20405 makale
Bu yazı saglikdanisma.NET editörü tarafından yayınlanmadan önce TIP DOKTORU tarafından değerlendirilmiş ve bilimsel doğruluğu onaylanmıştır. Yazı içeriğinden kaynak gösterilen kişi/kurum sorumludur. Kaynak gösterilmeden yayımlanmış yazıların içeriği ve telif haklarıyla ilgili şikayetlerinizi bize her zaman iletişim sayfasından iletebilirsiniz. Bu sitedeki yazılar kullanıcılarını bilgilendirmek için yayınlanmıştır. Rahatsızlığınızın tanısı veya tedavisi için önerilerde bulunmaz, doktorunuzun tavsiyelerinin yerine geçmez. Site kullanıcıları site kullanım koşullarını bu sayfada okumuş ve kabul etmişlerdir.

İlk yorum yapan olun

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.