“Çocuklar hayatı boyunca çikolatanın tadını bilmeden yaşıyor”

28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü öncesinde düzenlenen basın toplantısında konuşan Metabolizma Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Leyla Tümer, nadir hastalıkların yüzde 50’sinin çocukları etkilediğini, nadir hastalığa yakalanan bebeklerin yüzde 35’inin 1 yaşını göremeden, yüzde 30’unun ise 5 yaşını göremeden hayatını kaybettiğini söyledi. Prof. Dr. Tümer, nadir bir hastalık olan fenilketonüri hastası çocukların hayatları boyunca çikolatanın tadını bile bilmeden yaşadıklarını belirtti. 

“NADİR HASTALIKLARIN YÜZDE 80’İ GENETİK KÖKENLİ VE AKRABA EVLİLİKLERİ ETKEN”

Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde, Çocuk Beslenme ve Metabolizma Derneği tarafından düzenlenen basın toplantısında konuşan Prof. Dr. Tümer, nadir görülen hastalıkların tanı ve tedavilerinin de diğer hastalıklar kadar yaygın olmadığını ancak bunun için bir strateji belirlenmesi gerektiğini açıkladı. Dünyada 8 bin nadir hastalık olduğunu söyleyen Prof. Dr. Tümer sözlerine şöyle devam etti: “Nadir hastalıkların yüzde 80’i genetik kökenli ve ülkemizde akraba evliliklerinin çok olması nedeniyle sık görülüyor. Nadir hastalıklar tüm dünyada genel nüfusun yüzde 7’sini etkilemekte ve yaklaşık 400 milyon hasta olduğu düşünülüyor. Ülkemizde son yıllarda alınan önlemlerle binde 10.7’lere kadar gerileyen bebek ölümlerinin önemli bir bölümünü hala nadir genetik hastalıkların oluşturduğu öngörülmektedir. Ayrıca ülkemizde sıkça rastlanan zeka geriliği, duyu bozuklukları ve fiziksel engelliler gibi risk gruplarının bir bölümünün de bu hastalıklardan etkilendiği tahmin edilmektedir.”

saglikdanisma hakkında 20408 makale
Bu yazı saglikdanisma.NET editörü tarafından yayınlanmadan önce TIP DOKTORU tarafından değerlendirilmiş ve bilimsel doğruluğu onaylanmıştır. Yazı içeriğinden kaynak gösterilen kişi/kurum sorumludur. Kaynak gösterilmeden yayımlanmış yazıların içeriği ve telif haklarıyla ilgili şikayetlerinizi bize her zaman iletişim sayfasından iletebilirsiniz. Bu sitedeki yazılar kullanıcılarını bilgilendirmek için yayınlanmıştır. Rahatsızlığınızın tanısı veya tedavisi için önerilerde bulunmaz, doktorunuzun tavsiyelerinin yerine geçmez. Site kullanıcıları site kullanım koşullarını bu sayfada okumuş ve kabul etmişlerdir.

İlk yorum yapan olun

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.